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Candelaria Jovanovics, toda una vida con hipoacusia
Candelaria Jovanovics padece de hipoacusia desde su nacimiento, pero gracias a la solución tecnológica de los implantes cocleares, hoy...
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ESCUCHAR: EL SENTIDO QUE REPARA EL IMPLANTE COCLEAR
El implante coclear es un dispositivo que permite escuchar a las personas con sordera. Capta los sonidos con su parte externa y luego suplanta las células dañadas del oído y estimula el nervio auditivo. Así, los impulsos viajan al cerebro y permiten oír.
Candelaria y Tomás Jovanovics son dos hermanos tucumanos de 20 y 17 años. Tomás lleva una vida como cualquier otro adolescente. Va al colegio, juega al fútbol, disfruta de andar a caballo a diario, sale por la noche y planea ingresar a la universidad el año próximo. Asimismo, Candelaria juega al hockey y estudia arquitectura en la UNT. A pesar de sus pasiones diferentes, estos hermanos comparten, desde los primeros meses de vida, un instrumento clave: sus implantes cocleares.
Si alguien cree que es solo un dispositivo electrónico más, está equivocado; es una forma de cambiar vidas. En la familia Jovanovics, de 11 miembros, solo Candelaria y Tomás son no oyentes y están diagnosticados con hipoacusia. Esta, también conocida como sordera o deficiencia auditiva, es un trastorno sensorial que tiene como consecuencia la incapacidad de escuchar y consecuentemente, afecta al desarrollo del habla, el lenguaje y la comunicación tradicional.
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Hoy en día, la sordera constituye aproximadamente el 18% de las incapacidades que existen en la Argentina. Aunque no existe un censo exacto de cuántos sordos hay en el país, asociaciones y personas interesadas calculan un número mayor a 450.000 de individuos con algún tipo de sordera, según informa la secretaría de Salud de la Nación. Según el National Institute of Deafness and Other Communications Disorders, desde su aprobación por la FDA (Food and Drugs Administration) en 1984, más de 700.000 personas con sordera grave o severa han recibido un implante alrededor del mundo.
La hipoacusia puede ser unilateral o bilateral, y tiene diferentes grados. Estos se detectan por medio de una audiometría, que es un estudio que permite hallar cualquier dificultad auditiva. Verónica Serra es fonoaudióloga y es la coordinadora del Departamento Clínico de PAM Argentina, una de las empresas que proveen los implantes. Ella comentó que hasta el 2001 la audiometría no era un estudio obligatorio. Actualmente, la ley 25.415 promulga la detección temprana y atención de la hipoacusia.
Los resultados auditivos indican qué tipo de tratamiento la persona debe seguir y determinan si la prótesis será cubierta o no. Es decir, son importantes para la etapa del proceso previo a la instalación de implantes cocleares. El Jefe del Servicio de Otorrinolaringología y Fonoaudiología del Hospital Italiano, Carlos Boccio, menciona que además de hacer un diagnóstico, se le realiza una entrevista al paciente y a su familia para saber si tiene las condiciones psicofísicas para tolerar un implante, y si está motivado para hacer la rehabilitación que requiere.
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Otro caso es la historia de Jacinto, que comenzó cuando, al año y medio, su madre llamada Angie notó que llegaba del trabajo y el niño no se daba vuelta. “Mi hijo nació y no le hicieron el estudio de otoemisión acústica, que suele hacerse en recién nacidos. Pero, pasaban los meses y veíamos que saludaba y decía papá, así que colgamos”, cuenta Angie. Agregó que su teoría es que Jacinto escuchó y luego perdió la audición.
A Jacinto le insertaron el implante coclear en agosto del 2021. Como el cerebro se tiene que acostumbrar a los nuevos lenguajes, el encendido del implante es progresivo. Se necesitan mínimo tres meses para prenderlo al máximo. “La gente que se quedó sorda de grande dice que es un sonido ´metálico´. Por eso, se empieza con un sonido muy bajito para que no genere rechazo”, añadió la madre.
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"El cerebro se tiene que acostumbrar a los nuevos lenguajes"
"El cerebro se tiene que acostumbrar a los nuevos lenguajes"
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El implante coclear: una mirada técnica
Una vez que el paciente logra la adaptación de su cuerpo al implante, podrá escuchar y recobrar un sentido más. ¿Por qué? El implante coclear, a diferencia de otras prótesis, suplanta la parte dañada del oído y estimula directamente el nervio auditivo. Esto incrementa la calidad del sonido y mejora la capacidad de la persona para comprender las palabras. Sin embargo, no todo es tan sencillo como parece. Los pacientes necesitan tiempo y ayuda para aprender a interpretar los sonidos que reciben.
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No se logra alcanzar el 100% si no se realiza una rehabilitación adecuada. Lógicamente, sin un buen médico y cirujano el implante no podría actuar, pero el rol del rehabilitador es igual de importante.Esta etapa permite que el paciente se familiarice con el implante y aprenda a utilizar un nuevo código de sonidos que lo llevará a una mejor comunicación con el entorno. La idea es que saque el máximo provecho de su implante coclear.
De todos modos, los resultados que se alcancen siempre dependerán de cada individuo en particular, pero es importante que haya una colaboración del paciente y su entorno más cercano.
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"Es imposible que una colaboración del paciente y su entorno más cercano"
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De lo legal a lo real
A pesar de que el implante coclear es una gran solución, también ha traído muchos conflictos para los pacientes debido a la complicación de su acceso. En nuestro país, además de la Ley 25.415 de detección temprana y de atención a la hipoacusia, existe la Ley de Discapacidad. Esta cubre el cien por ciento de las prótesis auditivas en pacientes que tengan certificado de discapacidad por hipoacusia, detectado a través de una audiometría.
El costo de la cirugía depende de muchos factores, pero en líneas generales, incluido el equipo quirúrgico y derechos de quirófano, puede estar alrededor de $200.000. De todas formas, el implante no se compra individualmente, sino que hay una ley nacional que exige al estado proveerlo. Se importa un dispositivo personalizado para el paciente y está libre de derechos aduaneros gravosos y del IVA. Si hay una prepaga u obra social de por medio, se recibe un subsidio por ese gasto desde el Estado.
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Sin embargo, la realidad demuestra que no es sencillo lograr que la ley se cumpla, o al menos así lo demuestra el caso de la familia de Uriel Ledesma. Silvina Acosta es la madre de Uriel, un niño de apenas un año que tiene disgenesia e hipoacusia conductiva. “Tuvimos muchas dificultades para conseguir el implante. La nación nos daba un plazo mínimo de tres años de espera, pero logramos ser reconocidos por las redes sociales. Nos ayudaron a conseguir el dinero donado y fue una gran alegría saber que todavía se puede contar en la gente, que todavía hay solidaridad”, comentó Silvina, haciendo referencia a la recaudación que llevó a cabo el influencer Santiago Maratea.
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¿Y el lenguaje de señas?
Por la tendencia de querer solucionar siempre con la tecnología, un error común de las personas oyentes es pensar que todo sordo desea escuchar. Si bien es una realidad que los implantes cocleares trajeron muchos beneficios para los que sí quieren oír, para otros, esto lleva a la desvalorización del lenguaje de señas. Es el caso de los miembros de la Confederación Argentina de Sordos (CAS), que consideran que el implante coclear no es la única solución a la sordera y hasta se oponen a la utilización de estos.
Para esta comunidad, la lucha es contra la falta de oportunidades y la desigualdad en los derechos, y se ha encargado de manifestarlo el 19 de septiembre, el Día Nacional de las Personas Sordas. En este día conmemorativo, cientos de personas se juntaron frente al Congreso Nacional para reclamar la aprobación de la Ley de Lengua de Señas Argentina.
Defienden que no tienen por qué adaptarse al lenguaje convencional del habla, si ellos ya tienen su propia lengua. Por eso, hace 20 años luchan para que su manera de comunicar sea reconocida y tengan un código propio en la Argentina.
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